LOTGENOTEN
– Wordt lid van de Alopecia Vereniging. Zij organiseren bijeenkomsten zoals landelijke ledendag, de jongerendag, de kinderdag, de zwemdag en de Alopecia beurs, maar ook regionaal de Haarom bijeenkomsten voor mensen die nog heel veel moeite met hun haaruitval hebben, en workshops Haar, stijl en make-up, en workshops Haarknopen (die worden door mij gegeven).
De Alopecia Vereniging heeft een forum waar je vragen kunt stellen en een geheime facebookgroep voor leden.
– Daarnaast zijn op facebook nog een aantal plaatsen waar je lotgenoten vindt in geheime groepen.
Bijvoorbeeld:
Alopecia en haaruitval bij vrouwen (NL/BE)
Alopecia BE/NL
Alopecia & Me
Ouders van kinderen met Alopecia (nl/be)
De Alopecia Vereniging heeft ook een whatsappgroep voor mensen met FFA.

In de app-groep worden ervaringen en informatie uitgewisseld. Ook zijn er leden die onderling hebben afgesproken. Een mooie plek dus om steun te vinden en elkaar te inspireren.
Heb je FFA en wil je aansluiten bij de app-groep? Volg dan de QR-code, of deze link: https://chat.whatsapp.com/L5iAbXZgYTBGIp8yaPnCQi
INFORMATIE OP INTERNET
Ik zie ook weleens dingen die verwarrend kunnen zijn. Bijvoorbeeld dat mensen hun haar afscheren als ze een haarwerk krijgen. Dat mag gerust als je dat leuk vindt, maar het hoeft niet.
Bovendien zijn er een heleboel vervalste medicijnen op internet. Als er alleen suiker in zit dan mag je blij zijn, maar vaak zitten er zelfs schadelijke stoffen in. Dan werkt het niet maar wordt je er ook nog ziek van.
HAARWERK KOPEN
En uiteraard hier op Haarknopen.nl
De beste tip die ik je kan geven: Neem iemand mee die je vertrouwt en slaap er een nachtje over als je bij de haarwerker bent geweest. Voelt het niet goed? Er is een heel land vol met haarwerkers. Ga alleen naar haarwerkers die zijn aangesloten bij de ANKO of HSBN. Die hebben een klachtenregeling en worden om de zoveel tijd getoetst.
Een haarwerker voor beroemde mensen is te duur, want je betaalt ook voor de naam en een haarwerker voor mensen met kroeshaar is te goedkoop. Dat soort haarwerken zijn in elkaar geflanst en niet bedoeld voor continu dragen. Er worden ook minder eisen gesteld aan pasvorm, want mensen met kroeshaar kunnen een haarwerk aan hun in staartjes gevlochten kroeshaar vastnaaien.
Een maatwerk kost drie maanden (en vanwege Corona werken de knoopateliers in Azië op halve kracht, dus nu duurt het al bijna een jaar) voordat hij er is en meestal wacht je zo lang voor je over de drempel kunt stappen om een haarwerk te nemen, dat die drie maanden wel eens te lang zouden kunnen zijn. Je wilt ten slotte niet dat iemand heel duidelijk de overgang van echt haar naar een haarwerk ziet. Bovendien wordt een maatwerk pruik speciaal voor je gemaakt en kun je hem niet terug geven als hij eindelijk is aangekomen en hij valt tegen. Als je gaat voor een confectie haarwerk dan worden er een aantal kleuren en kapsels besteld en die kun je gewoon passen. Wat niet bevalt gaat weer retour en als er niets tussen zat kunnen ze nog andere bestellen of je kijkt bij een andere haarwerker.
Let ook goed op de rand. Is die niet huidkleurig maar in de kleur van je haar, dan kan dat bij de scheiding dus een donker randje geven wat onnatuurlijk is. Als het haarwerk verder perfessct is, maak er dan geen probleem van. Met een paar steekjes zijn er haren overheen geknoopt en is het onzichtbaar.
Als je de scheiding zou willen verplaatsen, kijk dan goed hoe het haarwerk is geknoopt. Als het free-style is geknoopt, dat wil zeggen alles naar voren, dan kun je de scheiding overal trekken. Maar als er een scheiding in is geknoopt, dan kan het zijn dat je niet zomaar de scheiding kunt verplaatsen. Het kan zijn dat er niet genoeg haar zit op een andere plek.
Wil je het haarwerk toch graag, kom dan even langs zodat ik de plek van de nieuwe scheiding kan bijknopen en eventueel de oude scheiding kan dichtknopen.
Bestel liever confectie dat een haarwerker op zicht laat komen zodat je het kunt passen. Past een haarwerk niet en is het speciaal voor jou besteld, accepteer het dan niet zomaar. Elke haarwerk kan vermaakt worden. Soms is dat niet eens zoveel werk maar zit het daarna tien keer beter. Elke haarwerker die aangesloten is bij de ANKO of HSBN heeft een adres van een haarwerkreparateur die kan vermaken. Is je haarwerker nergens bij aangesloten, koop er dan niets!
Zorgen dat een haarwerk goed past hoor bij het afleveren ervan en hoort ook in de prijs inbegrepen te zijn.
Hou daar dus rekening mee als je klachten hebt. Binnen die drie maanden moet de haarwerker bewijzen dat het probleem door jou is veroorzaakt, na die drie maanden moet jij bewijzen dat het een fabrieksfout was.
Ga op tijd terug en laat je niet wegsturen. Als je een televisie koopt van dat geld, dan sta je er ook op dat hij wordt gemaakt als hij hapert, dus waarom niet bij een haarwerk? Als je niet terug durft te gaan, dan zit je bij de verkeerde haarwerker. Ga dan voortaan naar iemand die je wel vertrouwt.
Kom je er echt niet uit met je haarwerker? Je kunt proberen om je zorgverzekeraar erbij te betrekken; die heeft er tenslotte voor betaald en wil graag dat zijn klant waar voor zijn geld krijgt. En je kunt ook altijd naar de klachtencommissie van de ANKO of HSBN. Is je haarwerker daar niet bij aangesloten? Koop er dan geen haarwerk!
Zegt je haarwerker dat je wel vijf jaar met dat haarwerk kan doen? Sorry hoor, maar dat zijn sprookjes. Dat kan niemand garanderen.
Daarna zou je kunnen beginnen met een trens/weft (gordijntje van haar) aan een haarband te naaien. In grotere steden zijn vaak haarwinkels waar van alles te koop is. Laat het door je kapper op lengte knippen, dan mengt het vanzelf met je eigen haar.
Ook kun je plaktrenzen op je haar en op je huid plakken zodat je weer meer haar heb. Iris kappers in Boxtel heeft hier ervaring mee.
Heb je vooral aan de voorkant last en zou je geholpen zijn met alleen een pony? Kijk dan bijvoorbeeld eens op
https://www.dening.de/en/ladies/hair-pieces/human-hair/details/frontalis-rh/ of
https://mooihoofd.nl/haarwerk/pony-van-kunsthaar of
https://www.kondorhair.nl/pony-long of
https://www.kondorhair.nl/pony-volume-long of
https://www.kondorhair.nl/pony-wavy-long
zoek op pony op de site voor meer voorbeelden
of https://www.bodybling.nl/remy-human-hairextensions/remy-clip-in-pony/ of
https://www.dening.de/damen/turbane-kopftuecher/details/cap-hair-long/ of https://www.dening.de/damen/turbane-kopftuecher/details/cap-hair-short/ of Cap hair luxury. Dat is de cap hair long in echt haar.
of
https://pakshop.nl/balmain-clip-in-fringe-pony-human-hair-echt-haar/ of
https://www.bol.com/nl/nl/p/pony-hairextension-clip-in-blond-m27-613/9200000098934514/?bltgh=j8WvlQ1oBWQjVqMiRhVFog.2_30.31.ProductImage
Als het allemaal niet naar je zin is kun je ook bij Finkers door je haarwerker een “lap” haar laten bestellen waar ik dan een haarband van kan maken (mits je haar niet te kort is achter).
De oplossing van de meeste haarwerkers is maatwerk. De levertijd daarvan is tegenwoordig vele maanden (het kan zomaar een half jaar zijn). Je bevestigt het door het te plakken. Het is een kwetsbaar stukje en door het plakken slijt het harder. Bestel dan op tijd een nieuwe. Want als je het eenmaal gaat dragen wil/kun je niet meer zonder. Realiseer je wel dat het alleen blijft zitten door de tape. Bij extreme hitte en veel zweet kan het zo van je hoofd vallen.
https://www.kondorhair.nl/catalogsearch/result/?q=afro
Als het geen echt haar hoeft te zijn, heb je wat meer keus. Dan zijn er modellen die afro haar benaderen en die ook in zwart kunnen worden geleverd. Bijvoorbeeld:
https://www.kondorhair.nl/alanna-jon-renau
https://www.kondorhair.nl/stephanie
https://www.kondorhair.nl/tania-new
https://www.kondorhair.nl/pepa-lace-gisela-mayer-style-book
https://www.kondorhair.nl/curl-b
https://www.kondorhair.nl/boogie-short-lace
https://www.kondorhair.nl/extreme-hit-lace
https://www.kondorhair.nl/jessica-ii
https://www.kondorhair.nl/jenny
https://www.kondorhair.nl/calliope
https://www.kondorhair.nl/wiki
https://www.kondorhair.nl/cher-ii
Op internet zijn ook goedkopere oplossingen te vinden, bijvoorbeeld:
https://www.pruikenplaza.nl/zoeken?q=afro
https://www.amazon.nl zoeken op afro
https://onasafro.nl/catalog/Wig?language=nl-nl
https://www.be-unbeweaveable.com
Haarwerkers:
Salon Afro World in Utrecht www.salonafroworld.nl
All Shades in Zaandam www.allshades.nl
Hairglow in Baarn https://www.hairglow.nl/pruiken-en-haarstukken/blackhair-pruiken/
Op Facebook:
Teresa’s handgemaakte pruiken 06-17986737
HAARWERK DRAGEN
Maar je kunt wel zorgen dat de slijtage beperkt blijft.
Niet slapen met je haarwerk want je halveert de tijd dat je hem kunt gebruiken. Niet te vaak wassen. Voorzichtig borstelen. Niet te vaak met een stijltang of krultang behandelen. Pas heel erg op met kleuren of permanenten. Als je krullen wilt, bestel dan een haarwerk met krullen. Maar koop niet een steil haarwerk wat je vervolgens permanent.
De zon verkleurt je haar dus doe in de zomer buiten een petje op en als je naar een warm land gaat, ga dan liever met een oud/reserve haarwerk waarvan het niet zo erg is dat het verkleurt.
Een haarwerk is duur, dus behandel het ook alsof het duur en kwetsbaar is.
En nog beter kun je je haar gewoon laten bijknopen als de kleur je niet meer aanstaat. Ik hoef niet heel je haarwerk te knopen om de kleur weer net zo te krijgen als toen je heb kocht. Door langs de scheiding een laag aan te brengen is de bovenste laag van je haar weer de kleur die je wilt zien. En je hebt gelijk de slijtage verholpen die onvermijdelijk is door het wassen en borstelen.
Heb je last van je haarwerk als je je bril probeert op te zetten, dan kun je dat heel makkelijk zelf verhelpen. Neem wat stof net boven je oor tussen duim en wijsvinger en naai dat aan elkaar vast. Hierdoor komt je haarwerk iets hoger te zitten en kunnen de pootjes er makkelijker onder door. Gebruik wel altijd haarkleurig garen of visgaren.
Het is uitgevonden door een Française in 2014 die zelf een pruik droeg vanwege chemo. Zij wilde een oplossing voor hitte- en koudeproblemen onder een pruik. Het is bedoeld voor mensen zonder haar, dus niet voor mensen die nog (deels) heel dun haar hebben!
Het is compleet natuurlijk gemaakt van 100% organisch geproduceerd katoen en het bevat geen toevoegingen en kleurstoffen. Het is geschikt voor mensen met allergieën of mensen met chemotherapie en het heeft een buitengewoon absorberend vermogen, is zacht en ademt. Clim’Hair beschermt het binnenwerk bij overmatige transpiratie en of talgafscheiding en neemt het vocht op. Door het extra laagje tussen het haarwerk en de huid ervaren mensen ook minder irritatie van het binnenwerk. Mensen met een klein formaat hoofd, kunnen de achterkant van het doekje beter inkorten. Het is wel irritant wit, dus het is handig om het in zwarte thee te weken om het huidkleurig te maken.
Mocht je iets anders nodig hebben tegen de hitte dan kun je ook een Cobber Koelsjaal dragen om je nek. Dit is een kokervormige sjaal die je voor gebruik in een bakje water legt zodat de gel zich volzuigt. Wring hem een beetje uit en bind hem om je nek. De sjaal geeft zo’n 4 dagen verkoeling.
Hij komt uit Australië en is op internet te koop voor 18,95 euro bijvoorbeeld bij mediplus en ook bij stenen winkels zoals Vegro en golfwinkels zie https://www.coolcoolestcobber.nl/verkooppunten-cobber/ Hier staan ook wat verkooppunten in België.

Misschien kunnen ze de klemmetjes zien zitten met een full body scanner, maar ze hebben miljoenen reizigers dus ze kijken vooral naar grote dingen die drugs of explosieven kunnen zijn en iets in je haar, wat ook gewoon een speldje aan de buitenkant zou kunnen zijn, is totaal oninteressant.
Als je je haarwerk ’s nachts afzet, waar laat je hem dan? Bijvoorbeeld op de simpele wig tree die je bij aankoop van je haarwerk krijgt van je haarwerker. Die kun je uit elkaar halen en plat in de deksel van je koffer vervoeren. Niet gekregen van je haarwerker? Hij is voor een tientje te koop bij Bol.
Neem een kleinverpakking van de shampoo en conditioner mee op vakantie. Ik was mijn haarwerk liever thuis, maar ik ben wel eens terug gekomen van een excursie en toen was mijn haar touw geworden en er was niets meer mee te beginnen. Dan is het fijn als je het kunt wassen.
Ga je naar een warm land en je plakt je haarwerk, neem dan extra tape mee, want door het zweten kan je tape eerder loslaten.
Als je gaat zwemmen, kun je je haar beter in een staart doen of opsteken en niet met je hoofd onder water gaan.
Het is handig om met een ouder haarwerk op vakantie te gaan, omdat de zon altijd voor behoorlijke verkleuring zorgt. En pas op met zonnebrandcreme. Dat maakt je haar oranje. Dan moet je na de vakantie langskomen zodat ik de oranje haren eruit kan knippen en nieuwe haren in kan knopen.
BEVESTIGEN
Klemmetjes kosten meestal minder dan 5 euro. Koop op tijd nieuwe en vervang je oude klemmetjes. Het is heel makkelijk om ze aan de binnenkant van het haarwerk te naaien. Een paar steekjes aan elke kant is voldoende. Gebruik wel haarkleurig garen of visgaren.
PU werkt niet als anti-slip, maar je kunt het wel gebruiken om tape of lijm op aan te brengen om de lace te beschermen.
En heb je een heel haarwerk, dan blijft dat vaak ook gewoon zitten op het elastiek. Al lukt dat vaak beter bij een confectie dan bij een maatwerk gek genoeg. Dan hoef je het nergens mee vast te maken, tenzij het hard waait.
Er bestaat ook tape om op je haar te plakken. Deze gebruiken ze bij bepaalde extensies (t-parting). Maar om het weer los te krijgen heb je wel een bepaalde vloeistof nodig en het is nog een behoorlijk gepiel, dus niet geschikt om elke dag op en af te zetten. Die tape is onder andere te krijgen bij Haircontrast.
Als je snel zweet of ook wilt dat je haarwerk blijft zitten bij het sporten, ga dan op zoek naar Walker blue tape. Die schijnt muurvast te blijven zitten, zelfs tijdens het zwemmen. Onder andere te krijgen bij Peels.
Ik gebruik de wiggrip ook bij yoga en kan dan gerust met mijn hoofd omlaag.
HAARWERK VERZORGEN
Stugge, poreuze haarstructuur (zonder beschermlaag)
Voelt heel broos aan (vaak vergelijken we het met stro)
Snel vatbaar voor klitten, vooral als het nat is
Haarkleur vervaagt snel, doordat het haar de kleur teveel opneemt
Was het niet te vaak, gebruik geen hete apparaten zoals föhns e.d. en verven is helemaal uit den boze.
Ik heb een aantal tips verzameld die je kunt proberen:
Borstel je haar goed door voor het wassen.
Beweeg je haar niet te veel in het water, want dan gaat het in de klit.
Breng eerst conditioner aan op het haar aan de onderkant (dus niet bij het netje). En onder je nek uiteraard waar de klitten normaal gesproken zitten. Was je haar vervolgens met shampoo en spoel alles uit. En was het dan met conditioner om de schubben te sluiten.
Mocht het enorm klitten tijdens het wassen gebruik dan Oi hair butter van Davines (niet op het netje).
Spoel na met appelazijn 1:3 verdund met koud water. Dit sluit de schubben.
Om de azijnlucht weg te krijgen kun je nog naspoelen met water. Let op: dit moet koud zijn om de schubben te sluiten. Bij blond haar kun je in plaats hiervan citroensap proberen en dat een kwartier in laten trekken en uitspoelen met koud water.
Open schubben klitten makkelijk en nemen van alles op. Gesloten schubben zijn gladder en glanzender.
Borstel het niet als het nat is want dit kan het haar ook beschadigen.
Om de klitten tussen de wasbeurten weg te krijgen gebruik je Hug enjoyable vetiver oil van Jean Paul Myne. Dan is het gelijk glad en goed doorkambaar en het maakt niet vet. Het is o.a. te krijgen bij Bol.com en eventueel bij Jongejans Haarwerken.
Je schijnt ook een haarmasker te kunnen proberen. Misschien had ik de verkeerde gekocht, maar ik had er een slechte ervaring ermee. Na gebruik van het haarmasker ging het haar zo uitstaan en in elkaar zitten dat het haarwerk niet meer draagbaar was.
Je hebt dus maar hooguit 10 cm breedte nodig, zelfde kleur als je haar, maar 5 tot 10 cm korter omdat het onder in je nek zit. Bij twijfel tussen iets donkerder of iets lichter dan je eigen haar kies je voor donkerder, want dat is natuurlijker. Het zit op een plek waar geen zon komt. En als het geen Europees haar is en na een paar maanden ook gaat klitten, dan vervang je de trens gewoon door een nieuwe. Ik heb dit zelf met succes uitgeprobeerd.
Draag je haar het liefst in een vlecht, dan lijdt het het minste. Borstel het vaak en veel.
Ik hoor ook weleens de tip om te wassen met wasverzachter om zo prachtig zacht haar te krijgen. NIET DOEN. Je kunt zo bossen met haar verliezen als de knoopjes zacht worden.
Als je haarlak gebruikt die niet geschikt is, dan wordt je haar “opgegeten” en ziet het er daarna niet meer uit. Dan kun je je haarwerk weggooien. Dus liefst GEEN HAARLAK gebruiken, maar als het perse moet gebruik het spaarzaam en alleen als je zeker weet dat het geschikt is voor synthetisch haar.
Je kunt haar voor haar terugsteken met een naald als je je heel erg verveelt, maar de kans dat je door hetzelfde gat terug steekt en dat het blijft zitten is erg klein. Een betere oplossing is om je haarwerk te voeren. Daarmee voorkom je niet dat het naar binnen slaat, maar je hebt er in elk geval geen last meer van.
HAARWERK KNIPPEN
Iris kappers in Boxtel www.iriskappers.nl
Ibeau kapsalon in Tilburg www.ibeau.nu
Salon San in Geertruidenberg salonsan.nl
Haarmode le Jardin in Valkenswaard www.haarmodelejardin.nl
Johan’s Hairdesign in Oss pruikenthuisservice.nl
Haarsalon Liefde voor haar & haarwerken in Aarle-Rixtel www.liefdevoorhaar.nl
Rosella van de Poll in Zandvoort angelhair.nu
Kitty van Klink in Leiden (06-21477629)
Haarhuys Dordrecht in Dordrecht (078-7859264)
Fiona’s kapsalon & haarwerken in Westzaan fionaskapsalon.nl
Hairflow in Twello hairflow.nl
Haarwerk Atelier Margriet in Oude Pekela (Groningen) haarwerkateliermargriet.nl
Weet je adressen in andere provincies, dan hoor ik ze graag.
Je kunt ook terecht in België bij Coiffure Muriel in Ieper (st. Jan) www.coiffuremuriel.be
VERGOEDINGEN en belasting
Kijk eens op: https://www.zorgwijzer.nl/vergoeding/pruiken
Zorg dat bekend is dat je alopeciapatiënt bent bij de zorgverzekeraar.
Zorg dat de behandelaar is aangesloten bij de Anbos.
Zorg dat de omschrijving bij de declaratie is: camouflagetherapie gelaat.
Kijk hier voor een lijst met verzekeraars: https://www.independer.nl/zorgverzekering/vergoedingen/camouflagetherapie.aspx
Maar zorg voor alle zekerheid vooraf dat je op papier toestemming hebt.
Kijk vooraf op de website, facebook of instagrampagina van de behandelaar naar foto’s. Zoals https://irmahulscher.nl/fotos/ of eyebrowmommy op instagram.
WIMPERS
Heb je (nog) iets van wimpers, dan kun je Revitalash of GrandeLash proberen om ze weer vol te laten groeien.
HAARPIJN
En een bevriende haarwerker heeft in overleg met een dermatoloog een oplossing gevonden met Mediceuticals. Een driestappenplan helpt. Haarpijn kan verschillende oorzaken hebben en afhankelijk daarvan kiest ze de middelen die nodig zijn. Vraag een kapper die Mediceuticals verkoop en neem anders contact op met Iris kappers in Boxtel.
TESTEN