Wanneer je last krijgt van haarverlies, dan ben je heel eenzaam. Je omgeving snapt niet echt wat het probleem is. Iedereen heeft toch wel eens een bad hair day?
Maar haarverlies is vaak veel meer dan een bad hair day.
Vaak wijst je kapper je erop dat je een plek hebt en als je dan naar de dokter gaat omdat het alleen maar erger wordt, dan schrik je je kapot.
Dan blijk je iets te hebben waardoor al je haar kan uitvallen of waardoor je haargrens steeds verder naar achteren gaat zodat je er gaat uitzien als een man.
En als je dan steun zoekt bij je familie of vrienden, dan reageren ze vaak niet zoals je verwacht.
Zij zien alleen maar iemand met best nog veel haar die zich druk maakt, terwijl jij al denkt aan de toekomst en niet weet hoe je dan nog onder de mensen moet komen.
Ik ken iemand die bijna slaande ruzie kreeg met haar zussen omdat ze zo nonchalant met haar haarziekte omgingen. Niet vragen na een ziekenhuis bezoek hoe het was. Wegwuiven als ze erover wilde praten.
Ik ken ook een journaliste die al haar haar verloor en nadat het terug was gekomen een boek schreef over hoe ze het had ervaren. Ze bood dat boek aan haar schoonmoeder aan om te lezen en die zei alleen maar: Maar ik ga toch geen boek lezen over jouw haarverlies?!
Het is geen ernstige ziekte in de zin dat je eraan dood kunt gaan, maar het knakt je zelfbeeld en vrouwelijkheid. Als je alleen bent, weet je niet hoe je ooit nog moet gaan daten.
Dermatologen wuiven je weg want ze kunnen er niet veel aan doen, en dat vinden ze lastig. Terwijl ja daar als patiënt met torenhoge verwachtingen heen gaat. Dat vinden ze nog lastiger. Dan houden ze zich liever bezig met mensen bij wie ze veel verschil kunnen maken.
En dan zullen we het maar niet over de hobbyende huisartsen hebben, die er net te weinig vanaf weten en je met nog minder naar huis sturen.
En je denkt dat je de enige bent, want niemand in je omgeving heeft het of weet er iets vanaf
Gelukkig zijn er wel lotgenoten bij wie je terecht kunt.
Je kunt bijvoorbeeld lid worden van de Alopecia Vereniging. En naar de landelijke dag gaan in het voorjaar of de online Haarom bijeenkomsten waar mensen met elkaar praten die moeite hebben met de acceptatie van het haarverlies, onder leiding van 2 psychologes die zelf haarverlies hebben.
Voor leden van de Alopecia Vereniging (lidmaatschap kost maar 25 euro per jaar) zijn er Whatsappgroepen. Deze zijn regionaal. Er is ook een speciale Whatsappgroep voor mensen met FFA.
Of je kunt naar een Facebookgroep zoals:
Alopecia en haaruitval bij vrouwen (NL/BE)
of
Alopecia BE/NL
Ben je de ouder van een kind met haarverlies dan is er de Facebookgroep:
Ouders van kinderen met Alopecia (NL/BE)
Ben je jong volwassen dan is Instagram een goede plek.
Kijk eens op het Instagram account van Anne: Alopeciagirlboss of volg het Instagram Account van de Alopecia Vereniging dat wordt onderhouden door jong volwassen leden van de vereniging.