Ik ben al bijna net zo lang lid van de vereniging als ik alopecia heb en dat is al meer dan 25 jaar. In die tijd is er wel het een en ander veranderd.
In het begin waren er twee verenigingen: eentje voor mensen met alopecia androgenetica en eentje voor mensen met alopecia areata. En dat had een reden. Het zijn ook twee verschillende aandoeningen met verschillende behandelingen. Maar als je subsidie aanvroeg als patiëntenvereniging dan kreeg maar 1 vereniging dat omdat de subsidiegever vond dat het veel meer zin had om samen te gaan en dat is uiteindelijk ook gebeurd. En toen is ook besloten om de vereniging open te stellen voor alle haaraandoeningen, dus ook voor bijvoorbeeld FFA wat steeds meer lijkt voor te komen.
Je bent in zo’n vereniging altijd afhankelijk van de mensen en sinds Marion Cremer voorzitter is geweest is de vereniging behoorlijk geprofessionaliseerd.
Met de subsidie wordt een secretariaat betaald die voor de ledenadministratie zorgt en meehelpt met de organisatie van de ledendagen. Ook de ledendagen worden ervan betaald en uiteraard het ledenblad.
Vrijwilligers zorgen voor de bemanning van de ledendagen, al hebben we alweer sinds een flink aantal jaren een professionele dagvoorzitter die alles aan elkaar praat. Zij heeft zelf geen alopecia, maar ze komt al zoveel jaar bij de vereniging en heeft al zoveel mensen met allerlei vormen van alopecia gezien en gesproken dat ze inmiddels echt wel op de hoogte is.
Naast de ledendagen worden ook andere dingen georganiseerd.
De HaarOm bijeenkomsten bijvoorbeeld voor mensen die moeite hebben met de acceptatie van het haarverlies. Er zijn twee psychologen die zelf haarverlies hebben die de bijeenkomsten leiden en om zoveel mogelijk mensen mee te laten doen is het tegenwoordig online. Dan kun je er ook voor kiezen om bijvoorbeeld je camera uit te laten als je je daarbij beter voelt.
Ook zijn er workshops. Nieuw was bijvoorbeeld dit jaar de workshop “mutsjes naaien”.
Uiteraard is er ook elk jaar een workshop “haarknopen” waar je leert om je haarwerk bij te knopen.
Het leuke van workshops is dat het kleinschalig is en dat je zo makkelijk ervaringen uit kunt wisselen en gelijk nog wat leert ook.
Daarnaast zijn er nog wel eens haarwerkers die een workshop haar, stijl en make-up organiseren. Waarbij je in de salon van de haarwerker kan tutten met je uiterlijk en daarbij geholpen wordt.
Ook kun je zelf een wandeling organiseren met lotgenoten in je regio.
Omdat zwemmen met een haarwerk een dingetje is, is er ook elk jaar een zwemdag. Deze wordt massaal bezocht door gezinnen met kinderen met alopecia en kun je bijna zien als een tweede kinderdag die ook nog wordt georganiseerd, meestal in een pretpark.
Ook de jongeren worden niet vergeten. Met wat hulp organiseren zij zelf hun eigen dag.
En last but not least wordt er eens in de 2-3 jaar een informatiemarkt georganiseerd waar je vrijblijvend met haarwerkers en andere bedrijven die iets aanbieden waar je als alopeciapatiënt wat aan hebt kunt babbelen.
Het fijne van de bijeenkomsten van de vereniging is, dat je lotgenoten tegenkomt. Meestal voel je je alleen op de wereld. Niemand die heeft wat jij hebt en niemand die het echt snapt. Op de voorjaarsledendag zie je zomaar ruim 100 mensen die hebben wat jij hebt en ze snappen het allemaal. Een verademing.
En dan hebben we het nog niet eens gehad over de website vol met informatie, zowel voor volwassenen met informatie over alle vormen van alopecia en de behandelingen. En ook over vormen van camouflage zoals mutsjes en haarwerken. En over tatoeage en het tekenen van wimpers en wenkbrauwen. Maar ook voor kinderen. Met een tekenfilm om het goed uit te leggen en een schoolpakket voor spreekbeurten voor de wat oudere kinderen. En een stripboek over alopecia en een voorleesboekje. Allemaal als pdf te downloaden.
En natuurlijk is er ook nog de lotgenotentelefoon die ik al vele jaren beheer. Zodat je kunt bellen met een lotgenoot als je net van de dermatoloog komt en helemaal in de war bent doordat hij zei dat je je haar gaat verliezen. En jij je vervolgens afvraagt hoe je ooit nog naar je werk durft.
Ik ben geen arts, maar ik heb wel in de apotheek gewerkt en al ruim 25 jaar ervaring met alopecia, dus ik kan zeker nog een deel van al die vragen die je vergeten was te vragen bij de dermatoloog beantwoorden.
En als je aan een haarwerk toe bent kan ik je vertellen welke haarwerkers aanbevolen worden door lotgenoten en bij welke je beter kunt wegblijven.
Als je liever niet belt kun je ook mailen of appen.